Sempre più spesso le Famiglie ricevono diagnosi, per specifiche difficoltà evidenziate nei loro figli, di “Autismo” o “Disturbo dello Spettro autistico”.
Spesso queste diagnosi inattese arrivano improvvisamente e le prime reazioni sono di shock, confusione, smarrimento e tristezza.
Tali risposte emotive rientrano nelle fisiologiche reazioni alle esperienza di Trauma, cosi come indicato nella letteratura di riferimento. I genitori si ritrovano, infatti, a sperimentare un vero e proprio lutto: la perdita dell’immagine ideale del figlio, del desiderato legame col figlio, con conseguente necessità di riadattare la realtà interna a quella esterna.
La accettazione e l’elaborazione della diagnosi, così come accade nelle esperienze di lutto e perdita,sono importanti per poter identificare le caratteristiche personali del bambino con sviluppo atipico e le sue risorse per considerarlo persona con un suo modo di essere e stare al mondo.
E’ così possibile non avere una visione del figlio che passa soltanto attraverso la lente della diagnosi di Autismo.
Ma spazio disponibile per poter capire, elaborare, accettare la diagnosi è spesso limitato ed il genitore si ritrova a dover affrontare i propri vissuti emotivi caratterizzati il più delle volte da senso di colpa, incredulità, negazione, rabbia.
Contemporaneamente c’è l’urgenza di assumere una immediata scelta per l’ intervento clinico che comporta l’assunzione di responsabilità verso il figlio bisognoso di cure con il rischio di determinare una vera e propria scissione: il genitore si impegna e modifica l’organizzazione quotidiana delle routine familiari, mentre gli affetti ed i sentimenti vengono messi da parte, anche non intenzionalmente, poiché possibili cause di un disequilibrio che altera la nuova organizzazione familiare che ingloba le cure del figlio con disabilità.
Ma solo gli affetti non esplicitati e non elaborati costituiscono un rischio al benessere familiare, alle relazioni tra i componenti ed alla efficacia delle Terapie. Affrontare il dolore della diagnosi, condividerlo con quanti, familiari ed estranei coinvolti, ha una ricaduta positiva sull’armonia dell’intero sistema familiare e facilita la realizzazione delle cure necessarie.
La ricerca intervento “Relazioni familiari ed autismo” parte proprio da queste domande:quale reazione da parte dei genitori influenza il successivo cammino con il bambino affetto da disabilità? Che peso hanno pensieri ed affetti messi da parte? Come è gestita la presenza della disabilità all’interno dei rapporti familiari? Come è comunicata la diagnosi agli altri componenti della famiglia? Come la disabilità influenza la vita quotidiana all’interno della famiglia? Come la disabilità cambia i rapporti tra fratelli? Come è vissuto il rapporto con i genitori da parte del figlio “sano”? Quali pensieri, sentimenti, emozioni colpiscono la famiglia focalizzata sulla disabilità del bambino? Chi si occupa del benessere psicologico degli altri componenti della famiglia?
I processi sottesi a tali domande influenzano le modalità di parenting, i rapporti tra fratelli e gli stessi progressi e/o regressioni del bambino affetto da disabilità.
Obiettivo principale
– Presa in carico globale del nucleo familiare al cui interno è presente un bambino con disabilità al fine di garantire a tutti i componenti un equilibrato benessere psicologico.
Obiettivi secondari
– Individuare i fattori di rischio e i fattori di protezione
– Valutazione della risoluzione/elaborazione della diagnosi del bambino
– Valutazione della relazione genitori – figlio con sviluppo atipico
– Valutazione della relazione genitori – figlio con sviluppo tipico
– Valutazione della relazione tra fratelli
Strumenti
– Colloquio psicologico/clinico
– Tst Parental Stress Index (PSI)
– Intervista Reaction to Diagnosis Interview (RDI)
– ASQ
– Note informative sullo stato della terapia.
– Disegno della famiglia.
Destinatari
– Genitori e fratelli di bambini con diagnosi di “Spettro autistico” e “autismo”.
Campione
– Bambini in carico al centro Cinetic che seguono il metodo ABA e hanno ricevuto la diagnosi prima del mese di Ottobre 2017.
– Bambini che hanno almeno un fratello/sorella.
Attività
– Somministrazione dei questionari e raccolta informazioni: valutare e individuare le famiglie impegnate nel processo di elaborazione della diagnosi.
– Scoring dei questionari.
– Auto-somministrazione della nota informativa al terapista referente.
– Restituzione dei risultati e pianificazione degli interventi necessari.
Interventi clinici e di sostegno
– Parent Training individuale: ha la finalità di far diventare i genitori sempre più consapevoli di come operare con il proprio figlio/a in modo tale che possano mettere in atto osservazioni precise sulle sue abilità domestiche, autonomie acquisite e capacità comunicative. Inoltre tale prassi formativa, che prevede il contesto di un gruppo di genitori che condividono le stesse esperienze, consente alla coppia genitoriale di sentirsi sostenuta e guidata nella propria condotta educativa e di manifestare e condividere, con l’ausilio di uno specialista in strategie educative, mediante il confronto, atteggiamenti, emozioni e vissuti problematici.
– Sostegno Psicologico rivolto all’individuo e/o all’intero nucleo familiare.
– Spazi di incontro per fratelli e sorelle in cui condividere l’esperienza della diversità in famiglia.
– Realizzazione di eventi seminariali formativi/ informativi sul tema dell’Autismo.
Tempi
– Tempi di campionamento: 2 mesi
– Condivisione con le famiglie: 1 mese
– Somministrazione questionari e colloqui: 4 mesi
– Scoring e report dei test: 1 mese
– Restituzione in gruppo: 1
– Interventi clinici e di sostegno: 3 mesi
Risultati attesi
– Rafforzare le strategie di gestione interne ed esterne relative alla diagnosi di Autismo/Disturbo di Spettro autistico.
– Implementare la capacità del genitore di individuare i bisogni relazionali specifici di ciascun componente familiare.
– Migliorare il benessere psicofisico dell’intero nucleo familiare.
– Migliorare la correlazione tra le dinamiche familiari e l’efficacia terapeutica.
Valutazione
– IN ITINERE: colloquio clinico e adesione agli interventi concordati.
– FINALE: re-test e scheda di gradimento.
Risorse umane
– 3 Psicologi
– 2 Terapisti Aba